Joanna Alexandra Didapuk Jadi Duta Penyakit Langka
TABLOIDBINTANG.COM - Joanna Alexandra dinobatkan sebagai Duta Penyakit Langka Indonesia oleh Yayasan MPS (mucopolysaccharidosis) dan Penyakit Langka Indonesia. Ia mengaku merasa bangga diberi kepercayaan ini.
Anak keempat Joanna yang bernama Ziona Eden mengalami kelainan genetik langka. Ziona pun harus mendapatkan perawatan ekstra khusus untuk membantunya bernapas, mengangkat kepala dan lainnya.
Joanna Alexandra pun sering membagi cerita tentang perkembangan anaknya lewat akun Instagram. Ternyata, banyak juga orang tua yang mengalami hal serupa dengan Joanna dan ia dianggap menginspirasi.
"Dari awal aku memang sering sharing tentang Zio (Ziona). Lalu aku dihubungi langsung oleh orang MPS. Awalnya aku bangga tapi sempat mikir juga, aku harus bangga atau gimana karena ini duta penyakit langka," kata Joanna ditemui dalam acara "ELC Holiday Collection" di Jakarta, Rabu, 14 November 2018.
"Tapi sejak kehadiran Zio, pikiran aku jadi lebih terbuka. Sebelumnya mungkin banyak ibu-ibu yang kesusahan dan malu dengan keadaan anaknya. Ternyata keadaan Zio ini bisa menjadi berkat buat banyak orang. Aku bangga banget sekarang. Ini wow banget untuk anak-anak seperti Zio," lanjutnya.
Ibu empat anak ini, mengatakan bahwa tugasnya sebagai duta tidaklah berat. Ia hanya perlu berbagi cerita tentang apa yang dialami oleh anaknya. "Ini kan penyakit langka, jadi pengobatannya juga langka. Ya harus sering ngoceh saja, enggak susah tugasnya. Kemarin juga sempat rapat dan ketemu Presiden. Malah ada rapat juga untuk membuat fasilitas yang menguntungkan bagi anak-anak seperti Zio," jelas Joanna Alexandra.
-
Berita
Dituding Mencatut Nama Joanna Alexandra untuk Menipu, Akun Ini Akhirnya Beri Klarifikasi
Indra KurniawanJumat, 21 Mei 2021 -
Berita
Tega! Baru Ditinggal Suami, Nama Joanna Alexandra Diduga Dicatut untuk Menipu
Indra KurniawanJumat, 21 Mei 2021 -
Berita
Keinginan Joanna Alexandra yang Tak Bisa Terwujud karena Suami Meninggal
SupriyantoSabtu, 8 Mei 2021 -
Peristiwa
Suasana di Rumah Duka Raditya Oloan, Sang Istri Joana Alexandra Menangis ke Pelayat
SupriyantoJumat, 7 Mei 2021 -
-
Berita
Kondisi Joanna Alexandra Usai Ditinggal Suami Tercinta, Raditya Oloan
SupriyantoJumat, 7 Mei 2021 -
Berita
Jenazah Raditya Oloan akan Dimakamkan di San Diego Hill Hari Minggu
SupriyantoJumat, 7 Mei 2021 -
Berita
Sudah Negatif Covid-19, Raditya Oloan Meninggal karena Badai Sitokin
SupriyantoJumat, 7 Mei 2021 -