Penyakit Langka Si Bungsu Mengantar Joanna Alexandra ke Istana
TABLOIDBINTANG.COM - Menjadi Duta Penyakit Langka membawa keberkahan bagi Joanna Alexandra. Beberapa waktu lalu, wanita cantik ini berkesempatan bertemu Presiden Jokowi di Istana Negara Jakarta.
“Sempat rapat di istana, bertemu orang-orang penting termasuk presiden,” aku Joanna Alexandra.
Di yayasan Joanna ikut dalam pembahasan perubahan Undang-Undang untuk membuat fasilitas yang menguntungkan anak-anak berpenyakit langka.
“Aku jadi merasa, 'Wow, ternyata keadaan Zio bisa membuat aku masuk ke lembaga pemerintahan',” Joanna merasa bangga.
Sebagai Duta Penyakit Langka, Joanna berusaha memperjuangkan hak-hak anak-anak berpenyakit langka.
Ia juga meyakinkan orang tua untuk lebih peduli terhadap kesembuhan mereka.
“Selama ini sebenarnya masih banyak orang tua yang kebingungan dan malu untuk mengungkapkan keadaan anaknya. Ternyata keadaan Zio ini bisa menjadi berkat bagi banyak orang,” beber Joanna.
Joanna terus membagikan cerita dan pengalaman pribadinya dalam mengurus anak berkebutuhan khusus agar menginspirasi orang tua lain yang bernasib sama.
“Ini penyakit langka, pengobatannya pun langka. Jadi saya diminta untuk lebih membangun kesadaran ke orang lain agar lebih mengerti lagi soal penyakit langka yang sulit pengobatannya,” tandas Joanna.
(riz / gur)
